‘Kinderpalliatieve zorg heeft een gezicht gekregen’

‘Kinderpalliatieve zorg heeft een gezicht gekregen. Het is nu geen “ver van mijn bed show” meer omdat ik weet hoe het in de praktijk werkt.’ Kinderverpleegkundigen in opleiding aan de Radboud Health Academy reageerden positief op de kennismaking met dit veelzijdige onderwerp. In een ochtenddurend lesprogramma namen verpleegkundig specialist Marion Hermans, rouw- en verliestherapeut Agmar Butcher en ik als ervaringsdeskundige de studenten mee naar een voor hen nog onbekende wereld.

‘Het intense verhaal van Maxine konden we goed ontvangen, juist omdat het werd afgewisseld met de theorie en andere ervaringen uit de praktijk.’

De studenten – werkzaam op kinderafdelingen van het Amalia kinderziekenhuis, één van de regionale ziekenhuizen of in de kinderthuiszorg – hadden nog weinig ervaring met kinderen die deze vorm van zorg nodig hebben. Wij combineerden theorie  vanuit het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, de praktijk van alledag en mijn meest kostbare levenservaring tot een eerste kennismaking. ‘Een unieke samenwerking die ze pas een maand geleden zijn gestart. Ze hebben hard gewerkt om vandaag voor jullie een unieke les neer te zetten’. Zo kondigde de opleidingscoördinator ons aan, die ons idee vier weken daarvoor met hetzelfde enthousiasme omarmd had.

Meer mens

Te merken was dat de kinderverpleegkundigen in spé denken niet veel te kunnen betekenen voor een kind dat niet meer beter wordt. Met onze les wilden we laten zien dat het tegendeel waar is. Kinderpalliatieve zorg is niet gericht op genezing, maar op de kwaliteit van leven. Naast medische aspecten bevat het ook psychologische, sociale, pedagogische en spirituele zorg. Voor het kind én het gezin. Om deze aspecten voor de studenten tastbaar en zichtbaar te maken vertelde ik hoe de zorg voor Maxine en ons georganiseerd was. Duidelijk werd welke rollen kinderverpleegkundigen in zo’n traject kunnen hebben. Eén van de studenten vroeg: ‘wat zeg je als kinderverpleegkundige wanneer ouders net het meest afschuwelijke nieuws hebben gekregen dat hun kind niet meer beter wordt?’ ‘Je hoeft niks te zeggen. Een arm om je heen, zakdoek of glas water kan dan al genoeg zijn’, wist ik uit ervaring te vertellen. Op zo’n moment ben je meer mens dan professional. Dat vraagt moed.

‘Wat zeg je als kinderverpleegkundige wanneer ouders net het meest afschuwelijke nieuws hebben gekregen dat hun kind niet meer beter wordt?’

Sluier

Er kwamen diverse emoties los. Niet alleen door de stof. Tijdens de les denderde het nieuws over het afschuwelijke treindrama in Oss het klaslokaal binnen. Verbijstering. Tranen. Terwijl traumaheli’s overvlogen viel er een sluier over de klas. Pijnlijk werd duidelijk dat het begeleiden van ouders bij het verliezen van hun kind actueel blijft en ontzettend belangrijk werk is. De studenten konden op dat moment niet meer denken en wilden vooral luisteren. Ik vertelde hoe wij destijds afscheid namen van Maxine en hoe we daarin begeleid zijn door geweldige mensen. Zij hielpen ons stapje voor stapje om het op onze eigen manier te doen. Agmar had waardevolle aanvullingen hoe je kinderen en gezinnen kunt begeleiden het verlies te doorléven en tegelijkertijd kunt helpen dóór te leven met de wetenschap dat je afscheid van elkaar moet nemen.

Missie

De studenten waren geboeid en muisstil. ‘Het intense verhaal van Maxine konden we goed ontvangen, juist omdat het werd afgewisseld met de theorie en andere ervaringen uit de praktijk’, gaven een aantal kinderverpleegkundigen na afloop terug. Andersom vond ik het fijn om haar verhaal te kunnen delen met hen. Niet alleen ben ik trots op datgene wat onze dochter ons heeft geleerd, ik vind het ook belangrijk dat alle kinderen met een levensduur verkortende ziekte de allerbeste zorg krijgen. Daarom geef ik de belangrijkste lessen, ervaringen, do’s and dont’s door aan deze professionals die straks veel kunnen betekenen in het palliatieve traject voor kind en gezin. Al is er maar één kinderverpleegkundige die zich door deze les geroepen voelt hier later zijn of haar beroep van te maken, dan is mijn missie – en die van Maxine – geslaagd.

Interesse in een gastles of lezing? Neem dan contact op voor een vrijblijvende kennismaking.