Contact met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt, kan enorm helpen in de (h)erkenning en acceptatie van gevoelens, het uitwisselen van kennis, expertise en het hebben van een handelingsperspectief. Ook in een uitzichtloze situatie. Omdat je elkaar écht begrijpt. Nadat ik het nieuws kreeg dat Maxine ongeneeslijk ziek was en we in korte tijd afscheid van haar moesten nemen, heb ik veel steun gehad aan mijn maatje. Haar dochter overleed zes jaar eerder. Zien dat zij het leven weer kon leven, praten over het afscheid van onze dochters en alle gevoelens die daarbij kwamen en komen kijken en ons appcontact op het sterfbed van Maxine gaven me hoop en ik voelde dat ik niet alleen was.
Waarom zij wel?
Na het overlijden van Maxine bleef ik haar en andere deelgenoten opzoeken. We delen hoe om te gaan met nieuwe uitdagingen. Ik voel me er minder eenzaam door tussen alle complete gezinnen, die ik de eerste vijf jaar na het verlies van Maxine grotendeels vermeed. Ook contact met ouders van wie hun kind kanker heeft overleefd en survivors van kinderkanker was te moeilijk. Ik vond het onrechtvaardig dat zij er wel nog waren. Het versterkte mijn gevoelens van eenzaamheid, machteloosheid en jaloezie. Inmiddels weet ik dat die gevoelens er andersom ook zijn. Ouders van kinderen in behandeling denken meestal liever niet na over het scenario waarin hun kind overlijdt. En survivors en hun ouders voelen zich soms schuldig naar ouders van kinderen die de kanker niet hebben overleefd.
Wat ons verbindt
Steeds beter realiseer ik me hoe bijzonder en belangrijk het is dat de Vereniging Kinderkanker Nederland al deze ouders, al 35 jaar, samen brengt. Ze bieden ruimte aan ieders verhaal, als je er klaar voor bent. Deelgenoten trekken hier samen op om een plek te bieden waar je altijd terecht kunt voor herkenning, steun, een luisterend oor, begrip, ervaringsdeskundige informatie en praktische tips. En als ervaringsdeskundigen zetten we ons in om de (na)zorg te verbeteren. Sinds ik bij de vereniging actief ben en door de tijd zijn werk te laten doen, kan ik me nu, bijna zeven jaar later, beter verhouden tot anderen die een andere ervaring delen dan ik. Ruimte krijgen voor mijn eigen verhaal en kijken wat ons verbindt, maakt dat ik ook ruimte kan hebben voor het verhaal van een ander.
Alle verhalen een plek
Als dagvoorzitter tijdens het symposium waarbij de vereniging haar 35-jarig bestaan vierdeheb ik extra aandacht gegeven aan het maken van ruimte om de honderddertig aanwezige ouders van kinderen in en uit behandeling, ouders van overleden kinderen, kinderen, jongeren, brussen en volwassenen die als kind kanker hebben gehad, te verbinden. Ik vulde mijn rol in door na het delen van mijn eigen verhaal iedereen aan te moedigen zijn/haar eigen verhaal te delen zonder schroom en zo (h)erkenning te geven voor de verschillende perspectieven. Ik merkte dat er, ondanks schroom, ook steeds meer ouders – ook van overleden kinderen – hun ervaringen deelden.
Alle verhalen dragen bij aan betere zorg
Het is mijn wens dat iedere ervaringsdeskundige de ruimte voelt zijn of haar ervaring te delen, ongeacht de uitkomst. Via de interactie kunnen we elkaar veel geven en leren, zoals over het omgaan met thema’s als (levend) verlies, je omgeving en veerkracht. Dat zorgt naast meer wederzijds begrip en echt contact, ook voor betere zorg. De Vereniging Kinderkanker Nederland heeft veel ervaring met het laten participeren van ouders, kinderen en survivors in betere zorg en onderzoek. Inbreng van ervaringsdeskundigen dragen ook bij aan het laten vervagen van de – soms dikke – scheidslijn tussen curatieve en palliatieve kindzorg. Ouders hebben enorm veel baat bij vroegtijdige beschikbaarheid van palliatieve zorg. Die verandering vraagt inbreng van álle verhalen. In contact zijn met de ervaring van de ander is de sleutel naar goede zorg.
Zorgdragers
Deze blog schreef ik voor Zorgdragers; netwerk van gedreven professionals met hart voor de zorg waar ik bij aangesloten ben. Ik deel mijn ervaringen en de impact op mijn eigen leven met voorbeelden uit de praktijk waar ik bijdraag aan betere kinderpalliatieve zorg in de rol van ervaringsdeskundige, aangevuld met mijn expertise als communicatieprofessional. Ik vind dat alle ernstig zieke kinderen en de mensen om hen heen de allerbeste zorg verdienen én voldoende aandacht voor hun rouw en (levend) verlies. Het maakt het allerergste draaglijker. Deze drive werd in mij wakker na het verliezen van Maxine, toen ze 3 jaar oud was.
Geef een reactie