Kinderpalliatieve zorg is de zorg aan kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte. Deze zorg is niet gericht op genezing, maar op kwaliteit van leven. In de moeilijke fase van diagnose tot na overlijden is het van groot belang dat een kind en zijn of haar gezin de best mogelijke zorg krijgen. Zorgprofessionals hebben een cruciale rol tijdens deze fase. Zij kunnen het verschil maken.

Zorgprofessionals hebben een cruciale rol tijdens deze fase. Zij kunnen het verschil maken.

Verbonden aan Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Omdat ik bij wil dragen aan nóg betere kinderpalliatieve zorg geef ik gastlessen en lezingen over dit onderwerp. Verbonden aan het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg zet ik mijn ervaringsverhaal in. Dat doe ik onder andere in de vorm van introductielessen voor het hoger (beroeps)onderwijs, zoals aan kinderverpleegkundigen in de academische ziekenhuizen en HBO-V studenten die zich specialiseren in de zorg voor kinderen.  Ook huisartsen geef ik les. Aan de hand van de theorie vertel ik hen over de zorg voor mijn dochter Maxine en ons gezin. Daarnaast spreek ik tijdens congressen, symposia en andere bijeenkomsten over dit thema.

Onderstaande aftermovie is gemaakt van het symposium ‘kinderpalliatieve zorg uit de kinderschoenen’ waar ik als sidekick optrad. 

Inhoud en onderwerpen

Tijdens de les of lezing staan de volgende onderwerpen centraal:

  • wat is kinderpalliatieve zorg en waarin verschilt het van palliatieve zorg voor volwassenen (theorie en ontwikkelingen vanuit het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg)?
  • welke impact kan de diagnose hebben op de ouders en de rest van het gezin en voor welke keuzes komen zij te staan? Wat kan de zorgprofessional op die beslismomenten doen?
  • hoe is de kinderpalliatieve zorg in Nederland georganiseerd en welke aanvullende zorg kan worden ingeschakeld? Waar kan de zorgprofessional met (hulp)vragen terecht?
  • op welke manier kun je een ernstig ziek kind en zijn/haar ouders en eventuele broer(s) en/of zus(sen) begeleiden rondom het stervens- en rouwproces?

Les of lezing samen vormgeven

De les of lezing geef ik samen met jullie vorm. Afhankelijk van het doel en de doelgroep geef ik de les of lezing alleen of samen met anderen. Denk hierbij aan (huis)artsen, kinderverpleegkundigen, rouw- en verliesdeskundigen of een andere ervaringsdeskundig ouder. Zij hebben allemaal veel kennis van kinderpalliatieve zorg met hun eigen focusgebied. Doel is een (complete) introductie te geven op dit belangrijke onderwerp.

Een student: ‘kinderpalliatieve zorg beklijft op deze manier en heeft een gezicht gekregen, omdat we hebben gehoord/gezien hoe het in de praktijk kan werken’

Feedback van studenten

  • ‘kinderpalliatieve zorg beklijft op deze manier en heeft een gezicht gekregen, omdat we hebben gehoord/gezien hoe het in de praktijk kan werken’
  • ‘het ‘heftige verhaal’ is goed te begrijpen is omdat het afgewisseld wordt met theorie’
  • ‘het is nu geen “ver van mijn bed show” meer, maar iets wat ik in de praktijk kan meemaken’
  • ‘dapper en aangrijpend om van dichtbij jullie verhaal te mogen horen’

Interesse in een gastles of lezing? Neem dan contact op voor een vrijblijvende kennismaking.