Blog #4 voor Zorgdragers: Een ongebruikelijke keuze

‘Tijdens onze laatste vakantie lag ik met Maxine in het zwembad. Ik keek naar haar en dacht; in het hier en nu plezier maken is wat jij wil en dat is wat jij zo lang mogelijk moet kunnen doen. Dit onderbreken voor een loodzware behandeling zou ten kosten gaan van alle pret die je nú kan hebben.’

Leven toevoegen aan de dagen

Hoe jong ze ook was, we lieten Maxine de leiding nemen in haar eigen ziekteproces. We keken door haar ogen naar de wereld. Toen zagen we dat ze niet bezig was met de toekomst, maar met genieten van elke dag. Daarom kozen we ervoor haar niet te behandelen en dus niet voor levensverlenging. We wilden  ‘leven toevoegen aan haar dagen in plaats van dagen toe te voegen aan haar leven’. Hoe moeilijk ook, zo konden we samen nog mooie en liefdevolle herinneringen maken. We vierden dat ze 3 jaar werd, gingen op vakantie en vervulden wensen als het meemaken van een K3-concert en een paar dagen met vrienden naar de Efteling.

Kiezen tussen kwaad en kwaad

Dat “niet behandelen” een ongebruikelijke keuze is, bleek uit interesse van de Telegraaf, dagblad de Gelderlander en KRO Kruispunt voor ons verhaal. Er verschenen artikelen in de krant en korte tijd later werd onze woonkamer omgetoverd tot een studio. KRO Kruispunt maakte een uitzending over onmogelijke behandelkeuzes voor ouders met een kind dat terminaal ziek is. Mijn man Jeroen en ik werkten mee omdat we wilden laten zien welke duivelse dilemma’s je als gezin tegenkomt. Jeroen noemde het ‘kiezen tussen kwaad en kwaad’. Voor ons was het belangrijk toe te lichten dat niets doen ook een optie is.

Beslissingen uit liefde zijn altijd goed

Tijdens het interview met Fatima Naumann vertelde ik hoe we samen tot deze keuze waren gekomen. Niets doen stond tegenover zes weken lang dagelijkse bestralingen, waarbij Maxine onder volledige narcose levensverlengende therapie moest ondergaan. Jeroen wilde haar vanaf het begin  deze behandeling besparen. Ik wilde haar zo lang mogelijk bij me houden. Dat voelde bijna als egoïstisch. Of deed ik Maxine te kort als we voor “niet behandelen” zouden kiezen? De maatschappelijk werkster in het ziekenhuis stelde me gerust. ‘Alles wat je voor Maxine beslist, doe je uit liefde en is dus altijd goed.’ Daarmee heeft ze me ontzettend geholpen. We hebben ervoor gekozen Maxine ons bij de hand te laten nemen. Zij was nog te jong om toekomstdromen te hebben. Haar plezier kwam per dag. Zo zijn Jeroen en ik naar elkaar toe gegroeid in die beslissing.

Samen beslissen

Ik gun alle ouders van ongeneeslijk zieke kinderen de mogelijkheid samen met het behandelteam te  beslissen over wel/niet behandelen. Het is een van de weinige dingen die je als ouders nog kunt doen voor je kind. Deze zware verantwoordelijkheid dragen vraagt van het behandelteam twee belangrijke dingen. Als eerste het geven van voldoende en eerlijke informatie over de levensverlengende behandelmogelijkheden en de consequenties daarvan. En ten tweede, minstens zo belangrijk, dat je als behandelteam achter de keuze van de ouders staat.

Hoe je dit als team concreet kunt doen, is te lezen in het onderzoeksrapport van Mirjam de Vos-Broerse ‘Sharing the burden of deciding. How physicians and parents make end-of-life decisions’ dat eind vorig jaar is gepubliceerd.

Meer: Uitzending KRO Kruispunt: Een onmogelijke keuze

Zorgdragers

Deze blog schreef ik voor Zorgdragers; netwerk van gedreven professionals met hart voor de zorg waar ik bij aangesloten ben.  Ik deel voorbeelden uit de praktijk waar ik bijdraag aan betere kinderpalliatieve zorg in de rol van ervaringsdeskundige, aangevuld met mijn expertise als communicatieprofessional. Ik vind dat alle ernstig zieke kinderen en de mensen om hen heen de allerbeste zorg verdienen. Het maakt het allerergste draaglijker. Deze drive werd in mij wakker na het verliezen van Maxine, toen ze 3 jaar oud was.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *