‘Hoe diep in slaap ze ook was, Maxine heeft iedereen die afscheid kwam nemen aangekeken en in de hand geknepen. Daarna gingen mijn man Jeroen, ik en onze oudste dochter bij haar liggen. De ademhaling van Maxine vertraagde. Jeroen deed het raam open. Ze liet ons los en werd voor altijd een ster.’
Niet onnodig rekken
De gesprekken vooraf met de kinderneuroloog en huisarts droegen eraan bij dat Maxine niet onnodig hoefde te lijden. Zij kenden onze wensen en daar hebben ze naar gehandeld. We wilden haar leven niet onnodig rekken. Toen we zagen dat het einde nabij was heeft de huisarts na overleg met ons Dormicum gegeven. Een halve dag later is ze thuis rustig overleden. Eerder had ik een palet aan angstscenario’s in mijn hoofd hoe het met Maxine kon gaan. Veel pijn, epileptische aanvallen of het happen naar adem. Weten waar ik me wel en niet op voor kon bereiden bracht deels rust. Al was ik nog steeds bang dat niet al haar lijden met pijnstilling te onderdrukken was. Gelukkig is dat niet nodig geweest.
“How people die remains in the memory of those who live on”. – Cicerely Saunders , mede-grondlegger van palliatieve zorg
Waardig levenseinde
Ik wens elk ongeneeslijk ziek kind een waardig levenseinde. Een traumatisch overlijden maakt het leven met het verlies voor de achterblijvers nog lastiger. Tot nu toe is er een kleine groep kinderen tussen de 1 en 12 jaar die te veel lijden tijdens het stervensproces. Een aantal ouders vertelden in Nieuwsuur hoe ze hiermee worstel(d)en. Het overlijden kan soms weken duren. Dat maakt de vraag naar actieve levensbeëindiging voor deze kinderen prangend. Nu mag dat niet omdat zij niet wilsbekwaam zijn. Gelukkig stemde de Tweede Kamer eind 2019 in om actieve levensbeëindiging mogelijk te maken voor deze groep. Het gaat om ongeveer vijf tot tien kinderen per jaar. Uit onderzoek blijkt dat 84 procent van artsen die zich bezig houden met ongeneeslijk zieke kinderen hier voor is. Minister de Jonge komt binnenkort met een reactie.
Machteloosheid erkennen
In 2017 heb ik deelgenomen aan een wetenschappelijk onderzoek dat door het UMCG is uitgevoerd in opdracht van het ministerie van VWS over levenseinde bij kinderen. Ik gun alle kinderen met een levensbedreigende ziekte net zo’n fijne zorg en een waardig einde waar ouders later ‘goed’ op terug kijken. Onderzoekster Marije de Brouwer heb ik tijdens het interview vooral meegegeven dat het ontzettend belangrijk is dat ouders en artsen met elkaar in gesprek gaan en blijven over het levenseinde. Dat artsen en zorgverleners goed luisteren naar de emoties, wensen en angsten van kinderen en hun ouders. En dat ze de machteloosheid erkennen, hen gerust kunnen stellen, maar ook eerlijk zijn in waar ze dat niet kunnen.
Binnenkort volgen wetenschappelijke publicaties naar aanleiding van het onderzoek, met thema’s als: communicatie over slecht nieuws, knelpunten in de zorg, besluitvorming, lijden en kwaliteit van leven. Daarover later meer.
Meer:
Download Onderzoeksrapportage medische beslissingen rond het levenseinde bij kinderen (1-12)
Zorgdragers
Deze blog schreef ik voor Zorgdragers; netwerk van gedreven professionals met hart voor de zorg waar ik bij aangesloten ben. Ik deel voorbeelden uit de praktijk waar ik bijdraag aan betere kinderpalliatieve zorg in de rol van ervaringsdeskundige, aangevuld met mijn expertise als communicatieprofessional. Ik vind dat alle ernstig zieke kinderen en de mensen om hen heen de allerbeste zorg verdienen. Het maakt het allerergste draaglijker. Deze drive werd in mij wakker na het verliezen van Maxine, toen ze 3 jaar oud was.
Geef een reactie