Blog #2 voor Zorgdragers: Dé vakantieplek voor een gezin met een ernstig ziek kind

“Ik vond het lastig te zeggen dat we voor het huisje van de stichting kwamen. Meteen voelde ik de stempel ‘gezin met ziek kind’, terwijl ik diep in mijn hart zo graag een normaal gezin wil zijn dat gewoon een weekje op vakantie gaat… Maar op het moment dat ik het huisje binnenstapte was ik dat even vergeten. Wat een luxe troffen we aan!”

Droom

Zo start ik mijn verhaal over onze laatste vakantie met Maxine in het Brabantse Diessen. Mijn publiek is het team van Talent for Care, hun relaties en Mark Vogt en Tessa Westendorp. Talent for Care adviseert hen bij het verwezenlijken van hun droom: een vakantievoorziening in De Bilt voor een ernstig ziek kind met zijn of haar gezin. Daar is veel behoefte aan. Mijn vertelling droeg bij aan het in beeld krijgen van hetgeen echt belangrijk is voor de gezinnen die gebruik gaan maken van zo’n vakantieplek.

‘Ervaringsdeskundigen verkleinen de kloof tussen de systeemwereld waarin mensen ‘cliënten’ of ‘patiënten’ worden en de leefwereld van deze mensen’. – Wilma Boevink, vice voorzitter van de Vereniging voor Ervaringsdeskundigen, Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen.

Gouden herinneringen

Wanneer gaan we op vakantie?’, vroeg Maxine regelmatig tijdens haar ziekte. De week in een aangepast vakantiehuisje was ons antwoord. Het zijn nu de gouden herinneringen waar we met een glimlach op terugkijken en nu helpen ze Mark en Tessa een zelfde soort vakantieplek te maken die past bij de wensen van gezinnen met een ernstig ziek kind. Samen met andere ouders en kinderverpleegkundigen adviseerden we te zorgen voor rolstoeltoegankelijkheid, ruimte voor logees, nabijheid van zorg, speciale faciliteiten zoals een douchebrancard, beschikking over zorghulpmiddelen en mogelijkheden om te kunnen wandelen en fietsen in de omgeving.

Mij viel ook op dat de communicatie over de te bouwen vakantieplek erg licht van toon was. Voor velen is het misschien de allerlaatste vakantie samen. Dat vraagt ook iets van de wijze waarop je in contact treedt, bijvoorbeeld. in een flyer of op de website.

Meer:
Talent for Care: voor leiderschap in de zorg

Zorgdragers

Deze blog schreef ik voor Zorgdragers; netwerk van gedreven professionals met hart voor de zorg waar ik bij aangesloten ben.  Ik deel voorbeelden uit de praktijk waar ik bijdraag aan betere kinderpalliatieve zorg in de rol van ervaringsdeskundige, aangevuld met mijn expertise als communicatieprofessional. k vind dat alle ernstig zieke kinderen en de mensen om hen heen de allerbeste zorg verdienen. Het maakt het allerergste draaglijker. Deze drive werd in mij wakker na het verliezen van Maxine, toen ze 3 jaar oud was.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *