Blog #5 voor Zorgdragers: Het Kindercomfortteam

‘Tijdens de bijeenkomst met negen andere ouders en zorgprofessionals van het Amalia Kinderziekenhuis realiseer ik me verbaasd dat we hier dus gewoon kunnen zitten met zijn allen. Ondanks die niet te bevatten ervaring die we ieder in ons eigen gezin delen. Ik neem het mezelf een beetje kwalijk dat het goed voelt hier terug te zijn. Ik voel nog steeds de warmte van het zorgteam dat om ons heen stond; Maxines verpleegkundige knuffelt me bij binnenkomst. Fijn, een bekend gezicht in deze moeilijk te plaatsen setting.’

Het ziekenhuis organiseerde deze spiegelbijeenkomst als input voor het nog op te zetten Kindercomfortteam; een team voor de optimale begeleiding van kinderen de niet meer beter worden, hun ouders, broertjes, zusjes en andere familieleden. We vertelden er het verhaal van onze – overleden – kinderen. We bespraken emotionele herinneringen, gaven advies en deelden wensen. Artsen, verpleegkundigen en onderzoekers luisterden. Het tekort aan stoelen liet de interesse zien.

Wereld die we niet wilden kennen

“Ik miste het gesprek met artsen over de grens en waar die ligt”, zei een moeder. “Ze kreeg zoveel medicatie en we vroegen ons af wat zij nog te leven had.” Ik voel me bijna bezwaard te horen dat het laatste stuk voor haar dochter een lijdensweg was, terwijl we dat met Maxine anders hebben ervaren. Ik ben positief over hoe de zorg bij ons gezin verliep. Het ontbreken van het Kindercomfortteam weerhield de diverse disciplines niet van goede samenwerking. Als een warme deken ontfermden ze zich over ons. Wij hoefden nergens aan te denken. Zij overzagen wat we nodig hadden. Een nieuwe wereld, die we niet wilden kennen, ging open.

“Wij kwamen uit een ander ziekenhuis waar de arts het beter leek te weten”, zei een vader. “Hier, in het Amalia kinderziekenhuis, was het precies andersom. De behandelaar nodigde ons uit mee te bepalen en in te schatten welke behandelingen we voor ons kind het beste konden inzetten.” Ook werden ons de juiste medische zorg én pedagogische, psychosociale en maatschappelijke begeleiding aangereikt. We konden zelf zeggen wat we wel en niet wilden. Dat beaamt ook een moeder van een puberzoon. “Toen bij hem voor de tweede keer kanker werd geconstateerd heeft hij er zelf voor gekozen geen behandeling meer te doen.”

De zorg liep niet alleen soepel in het ziekenhuis. Ook de overdracht naar de huisarts en de kinderthuiszorg verliep goed. De huisarts consulteerde het palliatieve team in het ziekenhuis over het laatste stukje. Alle zorgverleners hielden elkaar op de hoogte. Alsof er een soort draaiboek klaar lag, waarbij onze dochter de hoofdpersoon was.

Maatwerk

Ter verbetering opperden we de vaak moeizame manier waarop het ophalen van medicijnen voor de thuissituatie bij de apotheek verliep. En we adviseerden dat het soms beter is zonder kind erbij gesprekken te voeren. Maar op een later moment met hem of haar te spreken. Ook wensten we dat het zorgplan ook in afstemming met  huisarts en thuiszorg wordt opgesteld. Want uiteindelijk is en blijft kinderpalliatieve zorg maatwerk. Zo waren er ouders die behoefte hadden zich voor te stellen hoe het stervensproces van hun kind eruit zou zien. Anderen wilden daar niks van weten.

Kindercomfortteam van start “Aanvoelen wat er nodig is”

Het is februari 2018 en opnieuw ben ik in het Amalia kinderziekenhuis. Ik mag spreken bij de kick off van het Kindercomfortteam. Ik benadruk opnieuw hoe belangrijk het voor ons was dat er een multidisciplinair team om het gezin heen komt te staan. “Dat vraagt om samenwerking tussen verschillende disciplines en zorgverleners. Met fijne mensen die stuk voor stuk aanvoelen wat er nodig is. Het draait om het bieden van comfort en kwaliteit van leven. Daarbij maken de kleine momenten vaak het verschil.”

Meer: inmiddels is in alle Academische Kinderziekenhuizen een Kindercomfortteam actief.

Dit multidisciplinaire team heeft expertise op het vlak van medische, verpleegkundige pedagogische, psychosociale en geestelijke zorg. Zij nemen de behandeling niet over, maar ondersteunen in brede zin het gezin met adviezen, integrale afstemming en extra faciliteiten. Daarbij slaan zij de brug tussen de zorg in het ziekenhuis en de zorg thuis. Het team begeleidt gezinnen en waar nodig organiseert en coördineert het team de zorg. Ook ondersteunen zij professionals, zowel binnen als buiten het ziekenhuis.

Zorgdragers

Deze blog schreef ik voor Zorgdragers; netwerk van gedreven professionals met hart voor de zorg waar ik bij aangesloten ben.  Ik deel voorbeelden uit de praktijk waar ik bijdraag aan betere kinderpalliatieve zorg in de rol van ervaringsdeskundige, aangevuld met mijn expertise als communicatieprofessional. Ik vind dat alle ernstig zieke kinderen en de mensen om hen heen de allerbeste zorg verdienen. Het maakt het allerergste draaglijker. Deze drive werd in mij wakker na het verliezen van Maxine, toen ze 3 jaar oud was.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *