Blog #1 voor Zorgdragers: ‘Als je het moeilijk vindt, moet je het gewoon proberen’

‘Ik weet hoe belangrijk goede zorg voor ernstig zieke kinderen is en dat je als zorgprofessional echt het verschil kunt maken’, vertel ik het publiek van het symposium, kinderpalliatieve zorg uit de kinderschoenen, terwijl er een levensgrote foto van Maxine en mij achter me op het scherm verschijnt en de tonen van Fix You van Coldplay wegsterven.

Sidekick

Ik ben sidekick van dagvoorzitter Kim Coppes. Voor het eerst. Tijdens het symposium Kinderpalliatieve zorg uit de kinderschoenen reageer ik op sprekers als ervaringsdeskundige en stel vragen vanuit ouderperspectief. Spannend. Aan de andere kant; wat is er nog echt spannend na het verlies van onze dochter Maxine? Zij leerde me te doen wat mijn hart me ingeeft.

‘Je hebt een bolletje in je hoofd’

Ik reageer instemmend op het advies van kinderoncoloog Erna Michiels uit het Prinses Maxima Centrum met kinderen over de dood te praten. ‘Kinderen verdienen begeleiding bij deze stap. Praten voorkomt  eenzaamheid en helpt bij het goed afscheid nemen. Wij hebben met Maxine en Amélie, die toen 3 en 6 waren, over de dood gesproken, maar zijn daar ook zoekende in geweest.

En ik voeg mijn volgende herinnering toe aan het verhaal van Erna Michiels: ‘Amélie stond er meer voor open dan Maxine. Voor haar was de dood een abstract begrip. Wat me verraste was dat Amélie met haar zusje deelde wat zij van ons leerde: ‘Maxine, je hebt een bolletje in je hoofd, dus je gaat dood.’ Maxine knikte toen instemmend. Ik weet niet of ze het begreep, maar aan alles merkte ik dat ze het wel degelijk aanvoelde dat ze niet lang meer bij ons kon zijn.’

Onze grootste verantwoordelijkheid en grootste angst

Werkelijk contact maken is vaak de sleutel voor goede kinderpalliatieve zorg. Ook als het om samen beslissen gaat. Bianca den Outer die voor haar advies over de bekostiging van kinderpalliatieve zorg veel ouders interviewde kwam erachter dat beslissingen nemen een persoonlijk proces is. ‘Omdat goed ouderschap voor iedereen anders is.’ Kinderarts en hoogleraar Eduard Verhagen weet uit eigen ervaring dat het daarom zo belangrijk is je echt in het kind en de ouders te verdiepen.

Het was fijn bij haar onze schuldgevoelens en levensvragen uit te spreken en op tafel te leggen. Zo groeiden we samen naar de beste beslissing voor Maxine toe.’

Ik vertel hoe het voor ons was: ‘Op een gegeven moment moesten we beslissen wel of niet een levensverlengende  behandeling te starten bij Maxine. Naast de medisch-inhoudelijke gesprekken met de artsen, voerden we gesprekken met een maatschappelijk werker over onze eigen ethische dilemma’s. We werden aangesproken op onze grootste verantwoordelijkheid en onze grootste angst. Het was fijn bij haar onze schuldgevoelens en levensvragen uit te spreken en op tafel te leggen. Zo groeiden we samen naar de beste beslissing voor Maxine toe.’

Keuze voor nieuw geluk

Jaap Bressers geeft aan dat het een keuze kan zijn om na zoveel onheil weer iets van je leven te maken. En hij vertelt over Carlos. Carlos was de broeder in Portugal die na zijn duikongeluk – dat tot een dwarslaesie leidde – het verschil maakte door een hand op zijn schouder te leggen. Sindsdien pleit hij voor meer ‘Carlosmomentjes’ in de zorg. Ik deelde één van mijn belangrijkste Carlosmomentjes. Een moment dat ik kreeg van Amélie notabene en dat ook vandaag weer hielp: ‘Als je het moeilijk vindt, mama, moet je het gewoon proberen’. En vandaag realiseer ik me dat ik die Carlos ook in mijzelf heb.

Meer: aftermovie symposium ‘kinderpalliatieve zorg uit de kinderschoenen’ 

Zorgdragers

Deze blog schreef ik voor Zorgdragers; netwerk van gedreven professionals met hart voor de zorg waar ik bij aangesloten ben. Ik deel voorbeelden uit de praktijk waar ik bijdraag aan betere kinderpalliatieve zorg in de rol van ervaringsdeskundige, aangevuld met mijn expertise als communicatieprofessional. Ik vind dat alle ernstig zieke kinderen en de mensen om hen heen de allerbeste zorg verdienen. Het maakt het allerergste draaglijker. Deze drive werd in mij wakker na het verliezen van Maxine, toen ze 3 jaar oud was.