Dinsdagavond 30 mei zag ik op Facebook de aankondiging van RTL Late Night voorbij komen dat Youp van ’t Hek en Wendy van Dijk die avond de handen ineen zouden slaan voor Tijn en Stichting Semmy. Een unheimisch gevoel bekroop mij. Waarom eigenlijk? Semmy wil kinderen met hersenstamkanker – terecht – een kans geven. Een kans die Maxine, net als vele andere kinderen, nooit gehad heeft… Ik, die dat programma meestal oversla, besloot het onheilspellende gevoel voor lief te nemen en die avond te kijken. Want als het over Stichting Semmy gaat, dan gaat het over hersenstamkanker, en als het over hersenstamkanker gaat, dan gaat het over Maxine.
Ik vind het moeilijk om geld te geven zodat toekomstige kinderen wel geholpen kunnen worden, terwijl ik niks voor mijn eigen kind kon doen.
Terwijl ik Youp en Wendy later die avond hoorde vertellen over de nieuwe actie van Tijn, ging er van alles door me heen. Ik vind het noodzakelijk dat de aandacht die Tijn voor de ziekte heeft doen ontstaan wordt gebruikt om tégen DIPG te strijden. Ik wil direct meedoen want iets in mij wil de tumor, waarvan Maxine niet kon winnen, ook verslaan. Ik voel ook aarzeling. Vooral bij het zien van de robot die de stichting met deze actie wil financieren; waar was dat apparaat toen wij ‘m nodig hadden? Destijds was de medische wetenschap nog niet zover en was er (nog) niks om Maxine te redden. Daar moesten wij ons tijdens haar ziekte snel bij neerleggen. Na haar dood stelde ik mezelf daar de nodige vragen over. Veel daarvan zijn inmiddels door de kinderneuroloog met veel empathie beantwoord, maar op sommige vragen zal ik nooit een antwoord krijgen. Ik vind het moeilijk om geld te geven zodat toekomstige kinderen wel geholpen kunnen worden, terwijl ik niks voor mijn eigen kind kon doen. Ergens voel ik me schuldig tegenover Maxine. Ik weet dat dit allemaal buiten mijn macht ligt, maar toch; een moeder wil haar kind nou eenmaal behoeden voor onheil en rampspoed.
Ik probeer daarnaast de andere kant te zien. Diep in min hart weet ik dat Maxine – vredelievend en dapper als ze was – andere kinderen graag zou helpen om langer te leven of zelfs te genezen van deze afschuwelijke ziekte. Ik leer ook veel van Tijn, die zich inzet om toekomstige kinderen die hersenstamkanker krijgen te helpen. Als ik ‘m zie in het filmpje waarin hij trots zijn actie bekend maakt, schiet ik vol. Vooral door de uiterlijke kenmerken van dit mooie ventje; zijn mondje dat scheef hangt, zijn ogen die loensen en het overgewicht dat het effect is van de Dexamethason. Het raakt me iedere keer weer als ik zie hoe prachtige kinderen door deze tumor worden verminkt. Amélie herkent de lichamelijke kenmerken van haar zusje als er op het jeugdjournaal aandacht wordt besteed aan de actie. ‘Wat een superidee van Tijn!’, zegt ze. Ze wil graag een potje nagellak bestellen. Zo helpen zij, Maxine en Tijn me om over mijn schuldgevoel heen te stappen.
‘Wat een superidee van Tijn!’, zegt ze. Ze wil graag een potje nagellak bestellen. Zo helpen zij, Maxine en Tijn me om over mijn schuldgevoel heen te stappen.
Amélie kiest voor lichtblauw, want dat is – op dit moment – haar lievelingskleur. Terwijl ik bezig ben met de bestelling denk ik even terug aan de een na laatste dag van Maxine. Hoe trots ze was op haar oranje nageltjes die haar tante op Koningsdag had gelakt. Met gelakte nageltjes ging ze op haar laatste reis. Deze actie had haar ook goed gepast. Helaas kan ze dat niet meer. Maar Tijn zorgt ervoor dat onze kleine ster weer een stem krijgt. En niet alleen Maxine, ook Gijs, Jasper, Noa en al die andere prachtige zieltjes die ons met hun wijsheid nog zoveel leren.
Geef een reactie