Acht jaar geleden, op 28 april 2016, vloog ze van ons weg. Maxine, onze kleine ster, zoals we haar gek genoeg bij haar geboorte al noemden. Op die dag kwam het droeve, onvermijdelijke moment dat haar onbehandelbare ziekte overging in de dood. 108 dagen nadat we hoorden dat ze ongeneeslijk ziek was. Ze had een Diffuus Intrinsiek Ponsglioom. Ofwel: hersenstamkanker. Veertien weken nadat we probeerden te genieten van elke dag en in het nú te zijn, moesten we verder zonder haar. Maar hoe?
Geef me signalen
In het begin vond ik er niks meer aan, aan het leven. Alles beleefde ik via een dikke rouwsluier om mijn hoofd. Ik dacht: als dit nu nog 40 jaar zo door moet, heb ik liever dat die jaren alvast om zijn. Natuurlijk wilde ik door voor Amélie en Jeroen. Maar voor mezelf hoefde het niet meer zo. Ook omdat ik niet wist hoe. Regelmatig ging ik op mijn rug liggen in het gras, keek naar de sterren en vroeg Maxine om me signalen te geven hoe ik verder moest. Dankzij een lotgenoot en vriendin Juul zag ik dat er een (nieuw) leven na zo’n groot verlies mogelijk was. Dat gaf me houvast en kracht.
Maar eerst moest ik zelf die donkere tunnel door zien te komen. Met de uitspraak van Winston Churchill in mijn achterhoofd: ‘If you’re going through hell, keep going’, ging ik door. Voor Amélie kwam ik mijn bed uit. Nadat haar zusje overleed was ze zes jaar oud. Ze had me hard nodig, maar ik haar misschien nog wel meer. Ik ging er veel op uit met haar. Ook om zo min mogelijk thuis te hoeven zijn. Want dan werd ik geconfronteerd met die lege plek. Die ik op die momenten probeerde te vermijden door veel mensen thuis uit te nodigen. Naast het feit dat ik Maxine zo gruwelijk miste, miste ik de dynamiek tussen mijn dochters. Altijd had ik verlangd naar het opvoeden van twee kinderen. En nu was die droom verwoest.
Regelmatig ging ik op mijn rug liggen in het gras, keek naar de sterren en vroeg Maxine om me signalen te geven hoe ik verder moest.
Nieuw leven?
Lang twijfelde ik over het krijgen van nog een kind. Ik vond het hartverscheurend dat Amélie verder moest zonder zus of broer. Want op wie moet ze later terugvallen als het nodig is? Ik weet heus wel dat vrienden ook veel voor je kunnen betekenen, toch ben ik dankbaar dat mijn broer er onvoorwaardelijk voor me is. Daarnaast leek nieuw leven me het enige antwoord op de dood en een manier van omgaan met de machteloosheid. Het was een oergevoel. Ik wilde ervoor gaan, Jeroen wilde het niet. Het kwam tussen ons in te staan en dat we allebei anders omgingen met het verlies hielp niet mee.
Ik was liever niet thuis, wilde mijn verhaal delen, schreef erover, ging lessen en lezingen geven. Jeroen was wel graag thuis, zocht troost bij en in zichzelf. Waar ik me eenzaam voelde op feestjes en festivals, waren dat voor Jeroen momenten waarop hij zijn batterij op kon laden, We verloren elkaar uit het oog, maar wilden elkaar niet kwijt raken. Relatietherapie heeft ons geholpen te ontdekken dat we allebei anders reageerden op de totale machteloosheid die we voelden. En daarin vonden we elkaar ook weer. Opnieuw kozen we voor elkaar. Daarna kwam de coronapandemie. Opeens zaten we noodgedwongen met ons drieën thuis. Het voelde als eindexamen doen voor onze relatie. Ik merkte dat we het goed hadden met ons drieën en leerde me verzoenen met het feit dat we met ons drieën zouden blijven.
In mijn hart danst ze mee
Mijn rouwtherapeut Annet Weijers zei het treffend: ‘Het overlijden van Maxine voelt alsof jij en je wereld zijn ingestort.’ In de puinhopen en de impopulaire plekken van het bestaan moest ik op zoek naar wat nog over was om mijn leven weer mee op te bouwen. Een uitspraak van schrijver Jeff Foster: ‘True healing is not the fixing of the broken, but the rediscovery of the unbroken, hielp me daarbij. Ik ging op zoek naar die dingen waar ik eerder blij van werd. 2,5 jaar na het overlijden van Maxine ging ik weer eens mee naar Lowlands. Een groot festival in de polder waar ik voor de komst van de kinderen jaarlijks mijn zomer afsloot en mijn lief heb leren kennen.
Ik vond het spannend om weer te gaan. Zou de chemie tussen mij en het festival nog werken? Nadat Maxine was overleden kon ik niet meer tegen feestende mensenmassa’s. Als ik ermee in aanraking kwam voelde ik een soort onzichtbare grens tussen hen en mij. Ik woonde in een wereld die ‘rouw’ heette en zij begaven zich in een, grotendeels onbezorgde, wereld waar ik naar terug verlangde. Mee feesten betekende de grens oversteken en het risico nemen de verbinding met Maxine kwijt te raken. Inmiddels had ik stapje voor stapje geleerd hoe ik me tussen deze werelden kon begeven, zonder de verbinding te verliezen. Terwijl het festival vorderde voelde ik de tweestrijd verder verdwijnen. De stapjes werden stappen. Ik durfde weer te dansen, gek te doen en ik voelde dat ze dan ook bij me is en met mij in mijn hart mee danst. De tranen vloeiden toen ik dat voelde.
Ik durfde weer te dansen, gek te doen en ik voelde dat ze dan ook bij me is en met mij in mijn hart mee danst.
Zij bleven staan
Verdriet en vreugde gaan inmiddels goed samen. Het verdriet blijft. Op de moeilijke dagen, als de dag van de diagnose, haar geboortedag, sterfdag, het sinterklaasfeest, kerst en vakantie. We staan erbij stil en doen betekenisvolle dingen. Alleen en met ons gezin. Afgelopen jaar zetten we de dappere stap door voor het eerst met ons drieën op vakantie te gaan. Soms staan we erbij stil met familie en vrienden. De overweldigende liefde vanuit mijn omgeving heeft me overeind gehouden. We vielen, maar voelden ons gedragen door onze vrienden en familie. Zij bleven staan. We stellen ons bewust kwetsbaar op, kiezen ervoor open te zijn over wat we nodig hebben. Dat maakt dat mensen om ons heen er echt kunnen zijn. Nog steeds moet ik wel eens een drempel over als ik bij iemand aanklop. Als ik het moeilijk heb, of behoefte aan gezelschap, bijvoorbeeld op de sterfdag van Maxine. Maar het wordt telkens een beetje makkelijker.
Onbewaakte ogenblikken
En toch, tegen die dagen/momenten kan ik me inmiddels wel wapenen. Moeilijker blijven de onbewaakte ogenblikken, de zogenaamde triggers voor rouw. Het zien van kleine blonde meisjes of liedjes, gespeeld op haar uitvaart, die worden gedraaid in de supermarkt. En er komen ook nieuwe verliezen bij waar we ons toe moeten verhouden: ook wel secundaire verliezen genoemd. Lijntjes die doorgeknipt worden, zoals tijdens het afscheid van onze oudste van de basisschool, waar Maxine nog drie jaar had moeten rondlopen. Bewust afscheid nemen helpt. En haar naam noemen bij speciale momenten. Ze is erbij, ze hoort erbij. In ons huis waar haar urn staat en waar haar schilderij boven de eettafel hangt. Voor mij is ze overal.
Bewust afscheid nemen helpt. En haar naam noemen bij speciale momenten. Ze is erbij, ze hoort erbij.
Zin aan de onzin
Maxine wijst me de weg. Via mijn hart spreekt ze tot me. Mijn hart, waar ze op 28 april 2016 in is gevlogen, besloot ik te volgen. Maxine maakte de drive in mij wakker dat alle ernstig zieke kinderen en de mensen om hen heen de allerbeste zorg verdienen én voldoende aandacht voor hun rouw en (levend)verlies. Omdat dat het allerergste draaglijker maakt. Ik gaf nieuwe betekenis aan mijn leven door daaraan bij te dragen in de rol van ervaringsdeskundige, aangevuld met mijn expertise als communicatie adviseur. Dat doe ik vanuit mijn bureau ‘Beroeren’ wat ‘raken’ betekent. Ik schrijf, interview, mag bijzondere gesprekken begeleiden, geef lessen en lezingen. Dat geeft zin aan de onzin van haar verlies. Want zoals Leonard Cohen dat zo mooi zegt: ‘There’s a crack in everything. That’s how the light gets in.’
Deze woorden sprak ik tijdens de herdenkingsbijeenkomst op 13 april jl. in het Maastricht UMC, waar ouders hun kind herdachten dat in het afgelopen half jaar overleden is. Ik was uitgenodigd om tijdens deze bijeenkomst te vertellen hoe wij onze weg hebben gevonden na het overlijden van Maxine. Om ouders te helpen die voor de uitdaging staan te leren leven met hun eigen verdriet. Zus, de lievelingspop van Maxine, ging met me mee om haar te vertegenwoordigen en over haar kaars te waken. (zie foto)
Geef een reactie