Blog #6 voor Zorgdragers: Wolkenzusje

Mijn dochter, Amélie (10), verloor haar zusje vier jaar geleden. Zoekende naar hoe ik haar daar het beste in kan begeleiden was ik benieuwd naar het verhaal van Kess Cloudt (14). Haar zus Bo overleed toen ze bijna vijf was aan een hersenstamtumor, dezelfde ziekte als waar Maxine aan leed. Regisseur Sara Kolster maakte daar een korte film over: Wolkenzusje. Sara verloor haar zusje Anna op dezelfde leeftijd. Ik interviewde Sara en Kess voor Attent, het blad van de Vereniging Ouders Kinderen en Kanker. Zij vertelden welke impact het verlies op hen heeft en ik leerde wat de rol van rouw kan zijn bij broers en zussen (ook wel brussen genoemd).

In de film zien we Kess worstelen met de overgang van de vertrouwde basisschool naar de middelbare school. Hoe gaat ze haar nieuwe klasgenoten vertellen over de dood van haar zus Bo?

Ze wil niet dat haar nieuwe klasgenoten medelijden met haar hebben. Ze wil onafhankelijk van haar zus beschouwd worden. Sara herkent dat. ‘Ik weet nog dat ik me op die leeftijd verloren en eenzaam voelde. Tijdens mijn basisschooltijd wist iedereen van mijn zusje en bedachten mijn ouders hoe we rouwden. Op de middelbare school kon ik ineens zelf besluiten aan wie ik het wel en niet wilde vertellen. Hoe je ermee om wil gaan is een onderdeel van je eigen te ontwikkelen identiteit. Precies dát wilde ik in beeld brengen.’ Ik zie dat ook bij Amélie. Iedereen in haar klas weet van haar zusje. Hoewel ze er op school niet graag over praat, vindt ze het fijn dat er soms aandacht voor is.

Herinneren

Sara hoopt dat de film helpt bij het inbedden van de dood in het gesprek van alledag. Zowel bij volwassenen als kinderen. Daar sta ik achter. Ik gun Amélie alle ruimte over haar zusje te vertellen als ze daar behoefte aan heeft. Dat is ook wat Kess tegen andere brussen zegt: ‘Houd het verhaal niet voor jezelf. Praat erover met mensen die je vertrouwt.’ Voor Kess zijn dit vriendinnen van haar oude én nieuwe school. Ze vindt het nog steeds moeilijk om erover te praten, maar omdat ze voor de film veel over Bo heeft verteld weet ze beter wat ze kan zeggen. ‘Eerst wist ik dat niet. Ik was bang dat mensen raar zouden reageren. Eigenlijk valt dat wel mee.’ Ook hebben de opnames Kess geholpen herinneringen aan haar zus beter te onthouden, zoals haar lach en haar stem. Geldt dit ook voor Amélie? Het maakt me bang als ik haar hoor zeggen dat ze zich niet meer alles van Maxine herinnert of niet wil praten over de periode dat ze er nog was.

Bezig met nu

Sara wil brussen ook meegeven dat het prima is om het er even niet over te hebben. ‘Het leven is al complex genoeg, helemaal rond je twaalfde. Anna liet ik tijdens mijn middelbare schooltijd even voor wat ze was. Ik had toen geen zin om ermee bezig te zijn. Maar een echte escape is er natuurlijk niet. Het verdriet is er altijd. Soms ver weg, soms dichtbij.’ Op dit moment lijkt het verdriet voor Amélie ver weg. Ze wil het er in ieder geval niet over hebben. Zichtbaar geniet ze van het leven en is ze vooral gefocust op het heden. ‘Mama, ik ben vooral bezig met nu’, legt ze uit als ik vraag of ze haar zusje mist. Wel lijkt ze soms troost te vinden in symbolen. Ze kijkt foto’s van de tijd dat ze nog samen waren, tekent sterren en regenbogen of luistert passende muziek. Hoewel ik het jammer vind dat we weinig samen over Maxine kunnen praten, stelt het me ook gerust dat ze haar eigen weg kiest. Ik hoop dat ze die ruimte blijft voelen. Ook als ze straks twaalf wordt en alle fasen daarna. Want zoals Sara zei: ‘Er is geen blauwdruk hoe je ermee om kunt gaan.’

Wolkenzusje wordt op 10 mei 2020 om 19.25 uur uitgezonden bij ZappDoc op NPO 3.

Meer:
Wolkenzusje’s hoofdpersoon Kess in het Jeugdjournaal.
Interview met Sara Kolster voor Human.

Zorgdragers

Deze blog schreef ik voor Zorgdragers; netwerk van gedreven professionals met hart voor de zorg waar ik bij aangesloten ben.  Ik deel voorbeelden uit de praktijk waar ik bijdraag aan betere kinderpalliatieve zorg in de rol van ervaringsdeskundige, aangevuld met mijn expertise als communicatieprofessional. Ik vind dat alle ernstig zieke kinderen en de mensen om hen heen de allerbeste zorg verdienen. Het maakt het allerergste draaglijker. Deze drive werd in mij wakker na het verliezen van Maxine, toen ze 3 jaar oud was.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *